Trotz einer seltenen Krankheit, die ihr Aussehen beeinträchtigte, wurde dieses junge Mädchen beliebt und teilt Geheimnisse für ein glückliches Leben mit anderen.
Nikki Lilly, eine TikTokerin aus England mit einer seltenen Gesichtsbedingung, ist zu einer prominenten Influencerin und Aktivistin geworden. Sie begann ihre Reise mit arteriovenöser Malformation (AVM) durch Vlogs zu teilen, und ihre Aufrichtigkeit und Positivität finden bei ihrem Publikum Anklang, ob sie über Gesichtssunterschiede, psychische Gesundheit, Backen oder Schönheit spricht.
Ihre Eltern erinnern sich an Nikki als ein fröhliches Kind, das das Leben in vollen Zügen genoss. Im Alter von 6 Jahren traten jedoch auffällige Venen auf der rechten Seite ihres Gesichts auf, begleitet von Gesichtsschwellungen und starken Nasenbluten und Zahnfleischblutungen. Nach zahlreichen Tests wurde bei Nikki eine angeborene hochflussende faciale arteriovenöse Malformation diagnostiziert.
In den letzten 7 Jahren hat sie sich 70 größeren Operationen unterzogen und das Great Ormond Street Hospital mehr als 350 Mal besucht, um ihre Symptome zu behandeln. Ihre Versorgung wird von Herrn David Danaway geleitet, einem angesehenen Leiter des kraniofazialen Teams, der eng mit Augenheilkunde, HNO und interventionellen Radiologie-Spezialisten zusammenarbeitet.
Aufgrund der Seltenheit ihrer Erkrankung haben Pharmaunternehmen leider nur geringes Interesse an Investitionen oder Forschungen zu möglichen Behandlungen gezeigt. Gezielte Forschungsbemühungen sind entscheidend für die Entwicklung verbesserter Therapien und letztendlich einer Heilung.
Aus diesem Grund fühlte sie sich gezwungen, ihre Geschichte zu teilen – manchmal muss man der Katalysator für Veränderungen in der Welt sein. Sie sah es als eine Gelegenheit, auf jede erdenkliche Weise einen positiven Einfluss auszuüben. Selbst wenn sie nur eine Person über ihre Erkrankung aufklären und ihr Verständnis verbessern könnte, würde es sich lohnen. Sie wollte Licht auf die Realitäten des Lebens mit einer chronischen Krankheit und sichtbaren Unterschieden werfen und so die Perspektiven für andere wie sie erweitern.
Infolgedessen hat Nikki mehrere Auszeichnungen erhalten, darunter den Princess Diana Award for Exceptional Courage im Jahr 2014 und einen Emmy im Jahr 2018. Sie erhielt auch einen speziellen BAFTA Award für ihre Arbeit zur Interessenvertretung von Menschen mit sichtbaren Unterschieden. Aber worauf sie am stolzesten ist, ist, dass sie immer noch hier ist und ihr Leben so gut wie möglich lebt. Inzwischen hat sie etwa 95 Operationen hinter sich, von denen einige mit enormen Schwierigkeiten verbunden waren.
